三岁孩子小伤也血流不止 妈妈很大愿望是留住他

子越的手术费让父母愁眉不展。深圳晚报记者 王瑾瑜 摄

三岁孩子患深圳首例血小板减少伴免疫缺陷综合征，虽找到配型脐带血，还缺30万手术费

只有大约百万分之一的发病率，不到3岁的麦子越却不幸地被确诊患有Wiskott-Aldrich综合征(又称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征)，是广东省该病确诊手术的第三例抑郁症患者如何调整心态我来告诉你，深圳确诊的*一例。虽然已顺利找到配型的脐带血，但近30万元的手术费缺口让原本就不富裕的家庭陷入了困境。

3岁不到做了5次无麻醉骨髓活检

麦子越一家住在龙华新区民乐村一栋老房子里，家中除了一些日常必需品外，看不到任何多余的摆设。

2010年10月29日，麦子越在深圳出生，新成员的到来让一家人都沉浸在喜悦中。但这种喜悦仅维持了一个多月，家人发现子越出现了便血、身上有出血点，子越被送往深圳市妇幼保健院治疗，后转入深圳市儿童医院血液科，并进行了全院会诊。但病情一直毫无缓解且查不出病因，孩子的血小板越来越低、高烧不退，家人心急如焚。

2011年年初，家人带着麦子越辗转广州各大医院求诊，在求助多家医院、经历了无数次抽血化验、5次骨穿及骨髓活检后，确诊为罕见的晋中治疗癫痫病的医院基因隐性遗传疾病Wiskott-Aldrich综合征(WAS)，又称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。医生建议尽早进行骨髓移植。

麦子越的妈妈徐丽丽告诉记者，WAS在深圳尚属首例，是广东省第三例。这种病会导致孩子免疫力急剧下降，任何一点擦伤都会血流不止。孩子出生以来，因便血、发烧、肺炎等状况住院近20次，3个春节都在医院中度过。“*一次带孩子去看病，由于做检查需要打针，孩子害怕并哭闹起来，谁知道子越的两眼竟流出了血泪，当时吓坏了所有人，他才不到3岁，每次抽骨髓配型都不能打麻药……”说到这些，徐丽丽一度哽咽。

配型脐带血已找到

子越三岁不到，身高已近1米，麦子越的父亲麦安表示：“打针的药物含有激素，导致孩子的身高长得比较快。”记者注意到麦子越身上满身的小红点，麦安解释是血小板减少性紫癜。

麦安拿出了孩子从发病到现在所有的病历。近百份病历装满一个厚厚的黑色文件夹，其中包括两三张惠济军海医院评论签过字的“病危通知单”。但对于子越来说，似乎还没有感受到自己和其他孩子不一样，逗他会笑，摸他会害羞，让人看了有种说不出的伤感。

幸运的是，今年8月，广州南方医院帮他们在天津找到了相合的脐带血，并安排今年10月进行移植手术。医生表示，如果错过了这次移植的机会，后果将不堪设想。

麦安在一家公司的物资部上班，妻子为了照顾孩子已经辞职。现租住的地方房租每月上千元，从孩子患病以来，已经前后花了约17万元。麦安告诉记者，孩子的爷爷一直在深圳照顾孩子，但终于承受不住压力，操劳过度，前段时间因心脏病不幸去世。去世前医疗费花了11万元，家里能借的亲戚都借了，现在家中已无积蓄。麦安每个月工资不足4000元，其所在的公司已组织了员工捐款，但将近30万元的手术费缺口仍然让麦安一家一筹莫展。

采访中，麦子越一直在妈妈的怀里，安静地听着我们的对话。徐丽丽说：“别人家的父母都希望孩子长大后功成名就，我很大的愿望只是留住他，还有不到半个月就是子越的3岁生日了，我希望接下来他5岁、10岁、甚至20岁的生日都留在我们身边……”

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